"Mit Ideen können wir das System verändern" Silke Mader ermöglicht Früh- und Neugeborenen einen besseren Start ins Leben, indem sie für Standards in Prävention, Versorgung und Nachsorge eintritt. Weltweit wird jedes zehnte Baby zu früh geboren – Tendenz steigend. Oft ist das kein Problem, doch über 60 Prozent aller Todesfälle von Kindern bis zum 5. Lebensjahr sind darauf zurückzuführen; viele Betroffene spüren die Folgen ein Leben lang. Versorgungsmöglichkeiten und -standards für Frühgeborene schwanken je nach Land, Region oder sogar Krankenhaus stark. Silke Mader hat diese Herausforderung als Mutter von frühgeborenen Zwillingen selbst hautnah erlebt – und setzt sich seitdem für die Kleinsten unserer Gesellschaft ein. Nach jahrelangem Engagement in Patientenvertretungen wurde ihr bewusst, dass die Herausforderungen in Prävention, Versorgung und Nachsorge von Frühgeborenen nur zu lösen sind, wenn sie groß denkt: international, fachübergreifend, integriert. Als Mitbegründerin von EFCNI setzte sich seit 2008 zunächst erfolgreich für die Vernetzung und Professionalisierung von Elternorganisationen europaweit ein, damit diese auf Augenhöhe mit medizinischen Gesellschaften, Ärzten und Politikern die Versorgung von Frühgeborenen gestalten können. Parallel schaffte sie dank eines Benchmark-Berichts sowie politischer Handlungsempfehlungen, dass das Thema international auf die Agenda gehoben wurde. Global richtet der von EFCNI initiierte Welt-Frühgeborenen-Tag am 17. November immer wieder die Aufmerksamkeit von Millionen auf das Thema. Aber damit nicht genug: Aktuell koordiniert EFCNI die von ihr initiierte Erstellung von harmonisierten Standards zur Versorgung von Früh- und kranken Neugeborenen in ganz Europa. Hier kommen erstmals Vertreter verschiedener Disziplinen, Fachgesellschaften, Organisationen und Elternverbände unter der Federführung einer Patientenorganisation zusammen, um gemeinsam Standards zu erstellen – und später zu implementieren. (Quelle: Ashoka Germany, Interview: Christoph Bartholomäus, Kamera: Lewin Kloss, Stefan Marks) "If we use our ideas - we can change the system" SILKE MADER Silke Mader gave birth to prematurely born twins. Her daughter died soon after birth and her surviving son weighed only 500 grams. Upon giving birth, Silke had to deal with both the grief of losing a child and the fear that her son might not survive. She felt a lingering guilt, wondering if the preterm birth was somehow her fault. Silke felt isolated and her many questions were left unanswered. At that time parental support of any kind did not exist, neither were parents involved in the day-to-day care for their baby. Silke, a trained kindergarten teacher, could not believe there was no one to turn to and decided to change the situation. She started with a self-help group for parents in Munich, created and distributed information flyers, and created a community for parents to turn to. Silke soon became chairwoman of the national self-help association for the care of preterm infants, which she led from 2003 to 2009. During this time she managed to implement the first guidelines for continuing care for preterm children in Germany, which today is a role model in Europe. Bolstered by strong supporters, Silke saw that the prevention, treatment and care for preterm infants and the support for their families needed to be dealt with at a European level – and she set out to start EFCNI. Colleagues and supporters note her authentic and straightforward approach. Silke refuses to attend events or expert congresses if patient organisations are not invited as active contributors. One renowned healthcare expert described working with her: “And along comes this involved mother who gets experts, politicians and patients to work effectively. None of us have the time or distance to do so – she oversees the system and gave herself permission to guide us towards real large changes. We all follow.” (Quelle: Ashoka Germany) ... https://www.youtube.com/watch?v=65YFkY4vSS8

... https://www.youtube.com/watch?v=YV7vit5n6bk